Entendiendo su Evaluacion Autoinmune

Su medico le dijo que quiere investigar si algo autoinmune podria estar ocurriendo. Esta guia explica que significa eso, que pueden y que no pueden decirnos las pruebas, y que esperar durante las proximas semanas o meses.

Esta es informacion general para pacientes. No reemplaza el consejo de su propio medico.

?Que significa "autoinmune"?

Su sistema inmunologico esta diseñado para combatir infecciones. A veces se confunde y comienza a reaccionar contra su propio cuerpo: la piel, las articulaciones, las celulas de la sangre, los riñones, los musculos u otras partes. Cuando esto ocurre en un patron que los medicos pueden reconocer, lo llamamos una enfermedad autoinmune.

Existen muchas enfermedades autoinmunes diferentes. Algunas comunes son:

• Lupus (LES) - puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, las celulas de la sangre y otros organos
• Artritis reumatoide (AR) - afecta las articulaciones, especialmente las pequeñas de las manos y los pies
• Enfermedad de Sjogren - afecta las glandulas que producen lagrimas y saliva
• Dermatomiositis - afecta la piel y los musculos
• Enfermedad mixta del tejido conectivo (EMTC) - tiene caracteristicas de mas de una de las anteriores
• Enfermedad indiferenciada del tejido conectivo (EITC) - cuando los sintomas apuntan a actividad autoinmune pero todavia no encajan en una enfermedad especifica

Averiguar cual (si alguna) usted tiene requiere mas de una consulta y generalmente mas de una prueba.

Por que su medico ordeno estas pruebas

Es posible que haya tenido algunos de estos sintomas:

• Un sarpullido que no se comporta como un sarpullido comun
• Dolor o hinchazon en las articulaciones, especialmente en la mañana
• Cansancio inusual
• Caida del cabello, llagas en la boca o sensibilidad al sol
• Dedos que se ponen blancos o azules con el frio (fenomeno de Raynaud)
• Manos hinchadas o abotagadas
• Debilidad muscular al subir escaleras, levantarse de una silla o levantar los brazos
• Ojos secos o boca seca
• Dificultad para tragar
• Falta de aire o tos que no se quita

Estos sintomas pueden tener muchas causas diferentes, no solo enfermedades autoinmunes. Las pruebas son la forma en que vamos reduciendo las posibilidades.

?Que es un ANA, y que significa realmente un resultado positivo?

Una de las primeras pruebas que solemos ordenar se llama ANA, que significa anticuerpos antinucleares. Busca un tipo de anticuerpo que puede estar presente en enfermedades autoinmunes.

Un ANA positivo no significa que usted tiene lupus. Tampoco significa que usted tiene una enfermedad autoinmune. Muchas personas sanas tienen un ANA positivo. Lo que importa es:

• Que tan alto esta (el "titulo," como 1:160 o 1:1280)
• El patron que ve el laboratorio
• Sus sintomas - el ANA es solo una pieza del rompecabezas
• Que otros anticuerpos encontramos al investigar mas

Si su ANA salio positivo, el siguiente paso suele ser pruebas mas especificas (como anti-dsDNA, anti-Smith, anti-RNP, anti-Ro/SSA, anti-CCP y otras, segun sus sintomas) y una revision cuidadosa del resto de sus analisis de sangre y orina.

Si busco su resultado de ANA en internet y se preocupo, es comprensible. Por favor traiga sus preguntas a su proxima consulta. Queremos revisarlas con usted.

Por que un diagnostico puede tomar tiempo

Esta parte es importante, y es la que mas frustra a los pacientes. Las enfermedades autoinmunes a menudo no se manifiestan todas a la vez. Los sintomas pueden aparecer poco a poco, durante meses o años. Una prueba que hoy es negativa puede ser positiva en un año. Un patron que ahora se ve confuso puede volverse claro mas adelante.

Hay dos situaciones que se presentan con frecuencia:

• Enfermedad indiferenciada del tejido conectivo (EITC). Usted tiene sintomas de actividad autoinmune y un ANA positivo, pero su cuadro todavia no encaja en una enfermedad especifica. Aproximadamente uno de cada tres pacientes con EITC eventualmente progresa a una enfermedad definida (con mayor frecuencia lupus). Uno de cada tres se queda con EITC a largo plazo. Una proporcion mas pequeña mejora.
• Enfermedad mixta del tejido conectivo (EMTC). Usted tiene caracteristicas de varias enfermedades autoinmunes al mismo tiempo, mas un anticuerpo especifico llamado anti-U1-RNP. La EMTC puede tardar en promedio alrededor de dos años en manifestarse con la suficiente claridad para nombrarla.

Si su medico le dice "todavia no tenemos un diagnostico final," esa es una situacion real y bien conocida en la medicina. No significa que se paso algo por alto. Significa que su cuerpo todavia no ha mostrado lo suficiente para una etiqueta especifica. El plan en esa situacion es observar con cuidado, tratar los sintomas que le molestan, y volver a revisar cuando aparezca algo nuevo.

Que esperar de reumatologia

Si lo refieren a un reumatologo (un especialista en enfermedades del sistema inmunologico), esto es lo normal:

• Le hara muchas preguntas y lo examinara cuidadosamente: articulaciones, piel, pulmones, a veces mas
• Puede ordenar mas analisis de sangre, examenes de orina o estudios de imagen
• Puede querer volver a revisar las cosas en 3 a 6 meses en vez de comenzar un medicamento de inmediato
• Es posible que no le de un diagnostico final en la primera consulta. Eso es normal para estas enfermedades. No significa que no le crean.

Lleve esta lista a su consulta:

• Todos sus medicamentos y suplementos
• Una cronologia breve de sus sintomas (cuando empezo cada uno, con que frecuencia)
• Fotos de cualquier sarpullido (los sarpullidos a menudo se ven diferentes el dia de la consulta)
• Copias de sus analisis recientes si los tiene
• Sus preguntas escritas

Mientras lo estamos investigando

• Tome fotos de cualquier sarpullido que le aparezca, especialmente en la cara, los nudillos, los codos, las rodillas o los parpados. Anote la fecha.
• Lleve un diario sencillo de sintomas: fecha, que ocurrio, cuanto duro. Ayuda mas de lo que uno cree.
• Use protector solar. Para muchas afecciones autoinmunes de la piel, la exposicion al sol empeora las cosas.
• No deje sus medicamentos habituales sin hablar con su medico.
• Esta bien hacer preguntas en cualquier consulta. "?Que estamos buscando? ?Que cambiaria el plan? ?Que debo vigilar?" son todas buenas preguntas.

Llame a su clinica o vaya a la sala de emergencias de inmediato si tiene:

• Falta de aire nueva o que empeora
• Dolor en el pecho
• Debilidad muscular severa
• Dificultad para tragar o atragantarse, especialmente con liquidos
• Un sarpullido nuevo acompañado de fiebre
• Dedos que se ponen muy frios, blancos o azules y no se calientan
• Una convulsion, confusion nueva o un dolor de cabeza repentino y severo
• Sangre al toser
• Dolor abdominal severo

Estos pueden ser signos de algo urgente y cambiarian nuestro plan de inmediato.

Preguntas frecuentes de los pacientes

"?Hice algo para causar esto?"
No. Las enfermedades autoinmunes no son causadas por nada que usted haya hecho o dejado de hacer. La genetica, las hormonas y los factores ambientales juegan papeles que todavia no entendemos completamente.

"?Se puede curar?"
La mayoria de las enfermedades autoinmunes no se pueden curar, pero muchas se pueden controlar muy bien con tratamiento, a veces al punto en que usted se siente normal.

"?Tendre que tomar medicamentos para siempre?"
Depende del diagnostico. Algunos pacientes necesitan medicamentos a largo plazo. Otros solo durante las crisis. Algunos nunca necesitan medicamentos y solo requieren monitoreo.

"?Es seguro embarazarme?"
A menudo si, pero depende del diagnostico, de los medicamentos que este tomando y de si su enfermedad esta activa. Si esta planeando un embarazo o ya esta embarazada, digaselo a su medico.

"?Debo cambiar mi dieta?"
No existe una "dieta autoinmune" comprobada que cure estas enfermedades. Comer saludablemente en general, no fumar, mantenerse activo y dormir bien ayudan a que su sistema inmunologico funcione mejor.

"?Puedo buscar informacion por mi cuenta?"
Si. Le recomendamos consultar: American College of Rheumatology - For Patients, Lupus Foundation of America, y The Myositis Association. Evite foros y grupos de redes sociales donde personas desconocidas le digan que diagnostico "realmente" tiene.

En resumen

Usted no esta loco, no es "ANA positivo para siempre y ya esta," y su medico no lo esta ignorando. Las evaluaciones autoinmunes son paso a paso. Hacemos pruebas, observamos, repetimos las pruebas, conectamos los puntos. La mayoria de las veces, el camino correcto es paciente y cuidadoso.

Si no recuerda nada mas, recuerde esto:

• Un ANA positivo por si solo no es un diagnostico
• "Todavia no sabemos" a veces es la respuesta mas honesta, y tiene nombre
• Estas enfermedades pueden tardar en manifestarse; eso no es un fracaso
• Si pasa algo nuevo o grave, llamenos. Para eso estamos.